味玉のシングルファーザー生活♬

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指定難病患者が政治に物申す

「突発性拡張型心筋症」という指定難病を患っています。

 

9年前の発症当時は、5年生存率50%程度、10年生存率20%程度だったと記憶しています。
現在では新薬開発や医療技術の向上で、5年生存率は70%程度まで改善しました。


最新の10年生存率は検索しても出てこないので、新薬開発から10年経過していないのかもしれません。

 

緊急入院時、主治医に「社会復帰は諦めてください」と言われた僕ですが、その後奇跡的に症状は回復・安定し、主治医に内緒でボクシングなどをやるようにまでなりました。

 

おかげさまで、現在では、3ヶ月に一度の定期検診と投薬を続けていて病状の進行はなく概ね順調です。

 

それはそれで、とてもありがたいことではあるのですが、どうにも納得できないことがあります。

 

平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から、新たな難病医療費助成制度が始まりました。

難病医療費助成制度のご案内(対象疾病、助成内容、指定医療機関一覧、指定医一覧等) 東京都福祉保健局

 

以前は100種ほどの疾病が医療費助成の対象疾病(いわゆる指定難病)とされ、医療費の自己負担上限があり、それ以上かかった費用は助成金で賄われていました。

 

しかし、段階的に見直しされ200種ほどの疾病が追加。
現在では、331種の疾病が指定難病に指定されています。
(※東京都では独自に8疾病が指定されていますので、それらの疾病を持つ方は東京に引っ越しを検討されるのもアリかと思いますよ)

 

このこと自体は素晴らしいことなんです。


僕の前職の部下も難病ではあるも指定難病ではなく、高額の治療費を自己負担で賄っていました。


そのような方がひとりでも減るのならどんどん進めてもらいたいです。

 

しかしですね。

 

新たに助成を受けられる患者が増え、助成金額が膨らみ、それを緩和するため、元々助成を受けられていた患者の自己負担額が段階的に上がっているのです。

 

広く浅く?
それって意味ないじゃないですか?

 

年収や、治療にかかる費用や頻度などによって変わるのですが、僕の1ヶ月の自己負担額は、発症当初の2500円から、その後5000円に上がり、この12月から10000円に上がります。

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シングルファーザーで残業があるようなフルの仕事はできない、養育費も受け取らない僕にとっては、かなり痛い出費です。

 

しかし、僕はまだいいほうですよ。
症状も軽く、仕事もできる。

 

でもね。

身体が辛く思うように働けない人や、治療に僕よりも多額の費用がかかっている人達はどうなるんでしょうか?

 

年金は減る、健康保険料は上がる、消費税も上がる、そのうえ難病治療の自己負担額も上がる?
とっとと死んでくれってことですか?

 

社会保障の充実を大義に掲げた消費増税は、いつしかその内容を変え、教育無償化や財政健全化へと傾いています。

 

教育無償化はもちろん大切なことだとは思いますが、十分に収入がある家庭も恩恵を受けることができますよね。
それってズルくないですか?

 

本当に困っている人を助けないでどうするんですか?

 

「弱きを助く」のが政治家の使命じゃないんですか?

 

社会保障のあり方の見直しもまだまだできるはずです。

 

例えば生活保護の不正受給、特に悪意を持った外国人の生活保護支給って必要ですか?

 

財政健全化って本当ですか?
赤字国債を上回る資産を持っているのに、それやる必要あります?

 

自分に置き換えて考えてみてください。
家のローンが1000万あっても、その家の価値が3000万なら、いざとなれば家を売れば2000万手元に残るんですよ。

 

もちろん、少子高齢化対策や、存続が危ぶまれる年金制度改革も必要でしょうから、難病や、ひとり親だけに予算を配分できないのは分かります。


分かりますがね…

 

国政を動かすのは大変ですね。
でも区政なら?

 

事実、私が受けている「心身障害者手当」の月額も、都道府県や区によって独自に金額が設定され、住む地域によってバラバラです。


ひとり親が受けられる「児童育成手当」は東京都のみの制度じゃなかったかな?
(こちらも当てはまる方は都内の条件のいい区に引っ越しを検討されると良いかもしれません)

 

そうです。
僕は偽善者ではありません。
自分と自分の子供のことが一番大切です。

 

他県や他区の方には申し訳ないですが、国政がダメなら、自分の住む東京都、それがダメなら江東区だけでもなんらかの改善を図って欲しいです。

 

実際、地方のある県では、過疎や少子化対策のため、ひとり親に対する助成を手厚くする他、住宅提供や職業紹介など様々なサービスで移住者を増やそうとしているところもあります。

 

住民が増えれば住民税が増収になりますので、区政や市政にとっても悪いことではないでしょう。

 

そんなことを考えながら 3か月に1度の定期検診に行こうとしたその日の朝、たまたまFacebook友人の猪野隆さんが、僕の自宅の最寄駅に立つとのことだったので、見事当選した暁には、このことを頭の片隅に置いて政治活動にあたっていただけたらと応援に駆けつけたわけです。

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江東区は財政が豊か、いや…オリンピック施設の建設や豊洲市場の移転、さらに埋立地に立つマンション建築ラッシュでウハウハ状態じゃないですか?(中身はよく知らないけど)

 

猪野さん。
お願いしますよ。

 

PS
僕は、難病治療にかかる医療費の自己負担額を下げるため、これまで年4回の定期検診時に3ヶ月分の薬を全て受け取っていたのですが、主治医の許可を得て、処方のみの受診をし、年6回の受診に切り替えてもらいました。
1か月の医療費総額が50000円以上の月が6回以上あると「高額かつ長期」という分類になり、自己負担額は下がるのです。
受診回数が増えた分自己負担する費用も増えるのですが、翌年からは少し負担が減り、2年間でチャラ。3年目からお得になる計算です。
その間に再度制度改正があると、獲らぬ狸…になるリスクもありますが、同様のケースに当てはまる方はこのような方法をとるとを検討されてはいかがでしょう。

長文失礼いたしました。

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